“Ara toca que l’atenció pal·liativa integral sigui un dret universal accessible”

Entrevista al doctor Xavier Gómez-Batiste, impulsor i especialista en cures pal·liatives

L'objectiu de la medicina pal·liativa és avançar-se a les necessitats del pacient d’una manera estructural, identificar els seus valors i preferències, valorar–lo des d’una perspectiva multidimensional i fer una gestió de cas, que vol dir reduir riscos, identificar possibles causes de crisis i adequar millor la medicació. Així és com es defineixen les cures pal·liatives des de la Càtedra de Cures Pal·liatives de la Universitat de Vic (UVic), la única, juntament amb la de la Universidad Francisco de vitorià (UFV) del País Basc que hi ha a l’Estat Espanyol. El responsable de la Càtedra a Catalunya és el doctor Xavier Gómez-Batiste impulsor fa gairebé 40 anys del primer programa per donar un tracte especial a les persones amb malalties cròniques i terminals. Des d’aleshores no ha parat d’incidir en la necessitat de donar importància a aquestes cures. Per a aquest fet, fa pocs mesos va rebre el Premi EAPC Cicely Saunders 2024 que atorga l’Associació Europea de Cures Pal·liatives (EAPC).

Gómez-Batiste és doctor en Medicina, especialista en oncologia i després de dedicar-se molts anys a la docència i a la medicina, va dirigir, fins el 2022, l’Observatori ‘Qualy’ centre col·laborador de la OMS (Organització Mundial de la Salut) i encara ara és el director científic del Programa d’atenció integral a persones amb malalties avançades i als seus familiars de l’Obra Social de ‘La Caixa’. Coautor en més de 140 articles científics i més de 70 internacionals, ha estat fundador i president tant de la Societat Catalanobalear de Cures Pal·liatives (1989-1992) com de la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives (2003-2008).

Aliura: Fa trenta-vuit anys vostè va ser l'impulsor i primer director d'un programa nascut dins la Generalitat que es deia 'Vida als anys'. Allò va ser d'alguna manera el que va posar sobre la taula la necessitat de no només curar malalts crònics i terminals des del punt de vista medicinal sinó de tenir una atenció sociosanitària, global, que incloïa tots els aspectes que poden influir en una persona gran o incapacitada i que anava més enllà de la medicina. En aquests anys s'ha avançat molt, creu que s'ha aconseguit aquell objectiu de millorar el suport al voltant de la gent gran?

Xavier Gómez-Batiste: Hem millorat molt, perquè tenim experiència de tots aquests anys, professionals molt competents, i centres sociosanitaris a tot el territori, que atenen persones amb malalties avançades. Amb tot, cal que aquesta atenció s'estengui a tots els diferents àmbits del sistema de salut i socials, per exemple, atenció primària, residències, hospitals, i que responguin a totes les necessitats al llarg de la malaltia, no tan sols a la fase terminal, i que atenguin persones amb tota mena de malalties, no només les que tenen càncer. Ara toca que l'atenció pal·liativa integral sigui un dret universal accessible.

A: Ara tothom té normalitzades les cures pal·liative,s però encara hi ha aquella por, perquè se sap que si les necessites és perquè arriba el camí cap a la mort. La por a la mort no desapareix, oi? Encara reflexionem poc sobre la por?

XGB: En els darrers anys, hem anat avançant perquè l’atenció pal·liativa no depengui tant del pronòstic, i que s’apliqui depenent de les necessitats, quan apareguin. Ara tenim instruments per a identificar persones amb necessitats pal·liatives tres o quatre anys abans de morir. La mort encara és un tabú, i la por de la solitud i patiment existeixen, però hem observat que parlar-ne es molt acceptat per tota mena de persones, i cal invertir a canviar l’actitud social envers la mort.

A: Així podem dir que les necessitats pal·liatives s’han d’avançar? Encara hi ha la idea que s’apliquen quan ja s’és molt a prop de la mort. En aquest sentit, cal un canvi de mentalitat entre les persones que cuiden i familiars per detectar què fa falta en cada moment?

XGB: Ens hem anat adaptant a les tendències. Primer va ser fer-ho millor en la manera d’atendre i després estendre-ho no només a una tipologia de malalts terminals sinó també a altres malalties com la demència on hem vist que hi ha necessitats pal·liatives. Hem de caminar cap a fer que aquesta dinàmica s’estengui a tot arreu on hi pugui haver activitat pal·liativa ja sigui en residències, hospitals o entre la mateixa població.

A: Quins exemples em posaria de l’aplicació de cures pal·liatives i suport per a la gent gran amb dolor crònic quan la medicina no hi pot fer més?

XGB: Més del 80% de les persones amb malalties cròniques i avançades tenen dolor crònic, i una part important sense tractament adequat i efectiu. L'atenció pal·liativa permet de respondre no tan sols al dolor, sinó també a necessitats físiques, emocionals, socials espirituals i ètiques de les persones.

A: No sé si quan va començar amb aquell programa per millorar els darrers anys d'una vida sabia la necessitat que hi hauria per l’augment de la mitjana d’anys que es viu actualment. Com s'ha de preparar la gent per aquest punt de la vida en què sovint hi ha dificultats per viure sol, per ser autònom...

XGB: L’augment de la supervivència i expectativa de vida és exponencial, i una bona notícia. El més rellevant és que sigui amb bona qualitat de vida. Però també és cert que estan augmentant també exponencialment les necessitats de persones amb malalties cròniques complexes (5% de població) i avançades (1,5% població) i de les que també tenen necessitats psicosocials extremes (solitud, pobresa, maltractament,...). 
Estem treballant en Un programa/ proposta que diem “Viure en pau” el final de la vida que pretén que les persones i el sistema treballin de manera precoç i preventiva la preparació de cada dimensió. És un dret humà fonamental i ho tractem des del punt de vista psicosocial i espiritual.

A: La soledat és un dels aspectes més importants. La gent no vol deixar de ser autònom, no vol molestar i la soledat és com una amiga silenciosa. Com es pot pal·liar?

XGB: Amb la inversió en relacions prèvia, i el suport i acompanyament en el moment, de societat i de sistema. Els programes pioners com el de Vic de comunitat cuidadora es dediquen a canvis actituds i també acompanyament.

A: Son importants els cuidadors, però també passa factura, siguin familiars o professionals, creu que els recursos són suficients? Hi ha una llei de dependència que, en molts casos arriba tard, i que és el primer pas del suport, hi ha una llei d'eutanàsia, però no hi ha una llei estatal de cures pal·liatives. Creu que arribarà?

XGB: El ministeri no ha proposat una llei d'accés universal a cures pal·liatives, que seria una de les maneres de garantir la qualitat, equitat i cobertura, legislar sobre accés a eutanàsia sense garantir l'accés a l'atenció pal·liativa, i assegurar la formació dels professionals serien les accions que cal implementar de manera urgent. Hi ha col·lectius i àmbits amb molts dèficits, per exemple, persones grans amb demència a les residències, a on els equips fan el que poden sense recursos ni suport. La veritat és que no soc gaire optimista, perquè no veig compromís i diligència.