"Ahora es el momento de que la atención paliativa integral sea un derecho universal accesible"

Entrevista al doctor Xavier Gómez-Batiste, impulsor y especialista en cuidados paliativos

El objetivo de la medicina paliativa es adelantarse a las necesidades del paciente de una manera estructural, identificar sus valores y preferencias, valorarlo desde una perspectiva multidimensional y hacer una gestión de caso, lo que significa reducir riesgos, identificar posibles causas de crisis y ajustar mejor la medicación. Así es como se definen los cuidados paliativos desde la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vic (UVic), la única junto con la de la Universidad Francisco de Vitoria (UFV) del País Vasco que existe en España. El responsable de la Cátedra en Cataluña es el doctor Xavier Gómez-Batiste, impulsor hace casi 40 años del primer programa para dar un trato especial a las personas con enfermedades crónicas y terminales. Desde entonces, no ha dejado de insistir en la necesidad de dar importancia a estos cuidados. Por este motivo, hace pocos meses recibió el Premio EAPC Cicely Saunders 2024 otorgado por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC).

Gómez-Batiste es doctor en Medicina, especialista en oncología y, tras dedicarse muchos años a la docencia y la medicina, dirigió hasta 2022 el Observatorio 'Qualy', centro colaborador de la OMS (Organización Mundial de la Salud), y aún hoy es el director científico del Programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas y a sus familiares de la Obra Social de 'La Caixa'. Coautor de más de 140 artículos científicos, más de 70 de ellos internacionales, ha sido fundador y presidente tanto de la Sociedad Catalanobalear de Cuidados Paliativos (1989-1992) como de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (2003-2008).

Aliura: Hace treinta y ocho años usted fue el impulsor y primer director de un programa que nació dentro de la Generalitat llamado 'Vida als anys'. Eso fue, de alguna manera, lo que puso sobre la mesa la necesidad de no solo curar a pacientes crónicos y terminales desde el punto de vista médico, sino de brindar una atención sociosanitaria, global, que incluía todos los aspectos que pueden influir en una persona mayor o incapacitada, y que iba más allá de la medicina. En estos años se ha avanzado mucho, ¿cree que se ha alcanzado ese objetivo de mejorar el apoyo a las personas mayores?

Xavier Gómez-Batiste: Hemos mejorado mucho, porque tenemos la experiencia de todos estos años, profesionales muy competentes y centros sociosanitarios en todo el territorio que atienden a personas con enfermedades avanzadas. Aun así, es necesario que esta atención se extienda a todos los diferentes ámbitos del sistema de salud y social, por ejemplo, atención primaria, residencias, hospitales, y que responda a todas las necesidades a lo largo de la enfermedad, no solo en la fase terminal, y que atienda a personas con todo tipo de enfermedades, no solo a las que tienen cáncer. Ahora toca que la atención paliativa integral sea un derecho universal accesible.

A: Ahora todo el mundo tiene normalizados los cuidados paliativos, pero aún existe ese miedo, porque se sabe que si los necesitas es porque te estás acercando a la muerte. El miedo a la muerte no desaparece, ¿verdad? ¿Reflexionamos aún poco sobre el miedo?

XGB: En los últimos años, hemos avanzado para que la atención paliativa no dependa tanto del pronóstico, sino que se aplique según las necesidades, cuando estas aparezcan. Ahora tenemos instrumentos para identificar a personas con necesidades paliativas tres o cuatro años antes de morir. La muerte sigue siendo un tabú, y el miedo a la soledad y al sufrimiento persiste, pero hemos observado que hablar de ello es muy aceptado por todo tipo de personas, y es necesario invertir en cambiar la actitud social hacia la muerte.

A: ¿Podemos decir, entonces, que las necesidades paliativas deben adelantarse? Aún existe la idea de que se aplican cuando ya se está muy cerca de la muerte. En este sentido, ¿es necesario un cambio de mentalidad entre quienes cuidan y los familiares para detectar qué hace falta en cada momento?

XGB: Nos hemos ido adaptando a las tendencias. Primero fue mejorar en la forma de atender y después extenderlo no solo a un tipo de enfermos terminales, sino también a otras enfermedades como la demencia, donde hemos visto que hay necesidades paliativas. Debemos avanzar hacia que esta dinámica se extienda a todos los lugares donde pueda haber actividad paliativa, ya sea en residencias, hospitales o entre la misma población.

A: ¿Qué ejemplos podría darme de la aplicación de cuidados paliativos y apoyo para personas mayores con dolor crónico cuando la medicina ya no puede hacer más?

XGB: Más del 80% de las personas con enfermedades crónicas y avanzadas tienen dolor crónico, y una parte importante no recibe un tratamiento adecuado y efectivo. La atención paliativa permite responder no solo al dolor, sino también a las necesidades físicas, emocionales, sociales, espirituales y éticas de las personas.

A: No sé si cuando empezó con aquel programa para mejorar los últimos años de vida se imaginaba la necesidad que habría debido al aumento de la esperanza de vida actual. ¿Cómo debe prepararse la gente para ese momento de la vida en que a menudo hay dificultades para vivir solo, para ser autónomo...?

XGB: El aumento de la supervivencia y la esperanza de vida es exponencial, lo cual es una buena noticia. Lo más relevante es que sea con buena calidad de vida. Pero también es cierto que están aumentando exponencialmente las necesidades de personas con enfermedades crónicas complejas (5% de la población) y avanzadas (1,5% de la población), y también de quienes tienen necesidades psicosociales extremas (soledad, pobreza, maltrato...). Estamos trabajando en un programa/propuesta que llamamos "Vivir en paz" el final de la vida, que pretende que las personas y el sistema trabajen de manera temprana y preventiva la preparación de cada dimensión. Es un derecho humano fundamental y lo abordamos desde el punto de vista psicosocial y espiritual.

A: La soledad es uno de los aspectos más importantes. La gente no quiere dejar de ser autónoma, no quiere molestar, y la soledad es como una amiga silenciosa. ¿Cómo se puede paliar?

XGB: Invirtiendo en relaciones previas, y ofreciendo apoyo y acompañamiento en el momento, tanto por parte de la sociedad como del sistema. Los programas pioneros como el de Vic, de comunidad cuidadora, se dedican a cambiar actitudes y también a ofrecer acompañamiento.

A: Los cuidadores son importantes, pero también pasa factura, ya sean familiares o profesionales. ¿Cree que los recursos son suficientes? Existe una ley de dependencia que, en muchos casos, llega tarde y que es el primer paso del apoyo, hay una ley de eutanasia, pero no hay una ley estatal de cuidados paliativos. ¿Cree que llegará?

XGB: El ministerio no ha propuesto una ley de acceso universal a cuidados paliativos, que sería una de las maneras de garantizar la calidad, equidad y cobertura. Legislar sobre el acceso a la eutanasia sin garantizar el acceso a la atención paliativa, y asegurar la formación de los profesionales serían acciones que hay que implementar de manera urgente. Hay colectivos y ámbitos con muchas carencias, por ejemplo, personas mayores con demencia en las residencias, donde los equipos hacen lo que pueden sin recursos ni apoyo. La verdad es que no soy muy optimista, porque no veo compromiso ni diligencia.